El joven de 16 años, Thiago Felstinsky, y su madre, sufren de distrofia muscular del gen FHL1, es una variante inusual que tienen apenas 200 personas en todo el mundo, y además, aún se tiene muy poca información.
Además, Thiago, es el protagonista de la campaña a nivel mundial, que busca ayuda científica y académica para la distrofia muscular del gen FHL1. Enfermedad que no tiene cura y que además no tiene ninguna investigación ni estudios del tema.
En el Auditorio de la Sala San Martin de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, Thiago recibió una distinción, y su madre, Vanesa Reiner, quien tamien sufre esta enfermedad, dijo: “Mucha gente se sorprende de lo bien que lo llevamos. Pero déjenme contarles que los días no son fáciles. Que no somos fortaleza sino el intento de serla. Que la espera es angustiante. Que nos disfrazamos a menudo de sonrisa. Que nos derrumbamos y nos volvemos a reconstruir como familia… 1 y 1000 veces. Que el sacrificio de Thiago por estar lo mejor posible es inmenso. Que las noches provocan muchas lágrimas derramadas en silencio. Que los miedos nos invaden a menudo. Que el dolor cala profundo y que las esperanzas… Que las esperanzas tienen fecha de vencimiento”.
El doctor en Ciencias Económicas, Alejandro Melamed, destacó que “la campaña ha logrado algo increíble, sacar algo de lo desconocido; pero ahora hay que pasar a la acción”, por lo que afirmó que ahora busca “influir en aquellos que tienen la posibilidad de decidir, como los laboratorios”. El economista resaltó que “Thiago no se pone en lugar de víctima, sino se hace responsable de su propia historia” y con su campaña #investiguenFHL1ya!, busca que se “frene el avance y se ponga cura a la enfermedad”, concluyó en su discurso.
La mamá de Thiago, Vanesa Reiner, manifestó que ahora están por “encontrar las respuestas concretas que no hemos tenido y que vamos a seguir buscando”, por lo que imploró a que laboratorios, científicos y también el estado “se pongan al hombro esta investigación”, ya que hay 200 personas en el mundo diagnosticadas con esta enfermedad. Terminó su discurso alertando que “la esperanza tiene fecha de vencimiento”, expreso muy emocionada.
Asimismo, Thiago, comentó que: “A la persona que piensa que está bien no investigar porque somos pocos lo entendería. No tengo nada de rencor con ellos, pero le diría que pensaría distinto si estuviera pasando por la situación que pasamos nosotros. Si piensan distinto, bueno, que piensen lo que quieran. Para mí hay que investigar las enfermedades de todos para que todos podamos estar bien, ¿no?”. “Los Thiagos de Italia, de España; las Vanessa de Inglaterra y las 200 personas diagnosticadas en el mundo con FHl1 merecemos vivir una vida digna”.
Desde que Thiago comenzó con esta campaña, ya ha recibido mucho apoyo, por ejemplo desde David Bisbal, Lionel Messi, Facundo Arana, Mariana Fabbiani, entre otros. La Diputada Nacional Inés Gorbea fue la que planteó nombrar a Thiago “Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires”, a su vez, la causa de Thiago fue nombrada de “Interés para la Ciudad”.
Una vez que se aprobó el proyecto de Inés Gorbea, el nombramiento reunió a más de 100 personas para ser parte de este momento. La diputada dijo al respecto: “Todos sabemos que existe está enfermedad, pero lo sabemos por Thiago. Estamos distinguiendo a un joven que con su lucha nos hace mejores a todos”.
Pero de a poco se está cumpliendo el sueño de Thiago, ya que la familia ya se contactaron con dos médicos especialistas: Marcelo Rubinstein del Conicet, y Santiago Miriuka, del Fleni. Además están en preparativos de una fundación para conseguir que este tipo de enfermedades poco frecuentes puedan ser estudiadas.
